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Reporte del programa "Dateline"

7 de Octubre de 1998 

    Todo está saliendo tan bien para la familia Beck. Habíamos por mucho tiempo anhelado el momento cuando tuviéramos un par de pequeños en el asiento de atrás de nuestro carro y de tomar paseos familiar y hacer actividades con la familia, todo parecía ir acorde con nuestro deseo, dice Victoria Beck.

    El más joven de los dos niños, Parker Beck, era un niño de dos años que era contento y saludable. Pero no mucho después de su segundo cumpleaños, esas sonrisas inexplicablemente comenzaron a desvanecerse.

    El no nos mira. El cambiaba su mirada, dice Victoria Beck. El se hizo irritable. El ponía su cabeza hacia atrás y comenzaba a gritar en alta voz.

    Parecía que Parker ya no escuchaba la voz de sus padres. El dejo de hablar, dejo de dormir durante la noche y comenzó a dar vueltas bruscamente. Aunque su pediatra les aseguro que el saldría de esa crisis, los Beck sentían que había algo mas. Recordaron el momento cuando primero comenzó a apuntar que algo estaba mal.

    Estábamos en Utah y estábamos de rodillas en frente de una ventana, dice Gary Beck. Y solo nos abrazamos y dijo, sea lo que sea, encontraremos una respuesta. Hicieron una promesa. Esta promesa los llevaría a un viaje que envolvería docenas de doctores y meses de frustraciones al Parker empeorar. Parker estaba mostrando todos los síntomas de autismo, uno de los más aterradores y desesperanzados diagnósticos que un padre puede escuchar. Victoria recuerda a su doctor ofrecer poco conforte. El arrojó su pluma y me miró y dijo, Señora Beck, déjeme decirle algo. Milagros no ocurren en estas situaciones. Si usted esta buscando algo como petróleo de Lorenzo, éste no existe. Entonces por qué no deja de perder su tiempo tratando de encontrarlo. Gary y Victoria Beck decidieron encontrar un tratamiento para su hijo autista.

    Por lo menos 550,000 niño Americanos sufren de autismo y ese numero esta en aumento. Imagínese su niño desconectarse del mundo, un niño que lo mira a usted en sus ojos, pero no ve, que sus oídos oyen, pero no escuchan, que nunca termina de llorar y que los doctores ofrecen poca esperanza.

    No sabemos que pasa con este niño, dice Victoria Beck. Le llamaremos autístico, y lo prondremos en una caja. Y no sabemos que causa esto. No tenemos idea de cómo arreglarlo, y para hacer la cosa peor, los doctores muchas veces culpan a las madres por las causas del autismo.

    Madres refrigeradoras fue el termino que se usaba, dice el Dr. Bernard Rimland, director del Instituto de Investigación de Autismo, un lider reconocido internacionalmente en este campo. El recuerda como las madres fueron descritas injustamente. Ellas eran frías y desapasionadas y realmente no le importaban mucho lo de sus hijos, dice el. Y sus niños decidieron que ellos solo iban a convertirse en autistas en vez de tener que interactuar con una madre que no le importaba mucho el bienestar de ellos. Esta fue la teoría y era creída por cerca del 100 por ciento de los profesionales que trataban con los padres.

    En el caso de los Beck, un psicólogo dijo que tal vez ellos eran el problema. El se sentó conmigo y dijo, Victoria, tenemos que darnos cuenta de quien se esta tratando aquí, tu o Parker. Y lo dije, a mi no me importa a quien usted cree que está tratando, yo te digo hay algo mal con mi hijo y usted me ayuda o yo salgo por esta puerta ahora mismo y seguiré caminando hasta encontrar un doctor que lo hará. No era solo el comportamiento de Parker que molestaba a sus padres. Era la salud de Parker. Por dos años el padeció de constante diarrea y vómitos. Entonces en 1996, casi dos años desde que sus padres dijeron que Parker se enfermó, lo trajeron al sistema médico de la Universidad de Maryland, donde fue sometido a un exámen llamado endoscopia para tratar y encontrar que pasaba con su sistema digestivo. En definitiva el examen no dijo nada. Era otro frustrado callejón sin salida.

    Unos días más tarde, algo completamente inesperado sucedió, la diarrea de Parker desapareció y el comenzó a dormir durante la noche por primera vez en dos años. Diez días después del procedimiento la terapista de Parker me llamó y dijo, yo pienso que debe venir y mirar que está pasando, dijo Victoria. Y Parker, que ha estado totalmente sin hablar estaba ahora recitando tarjetas lumínicas que se le ponían en frente.

    Este es un niño que no había hablado por dos años. Ella estaba aguantando una foto mía y el decía mami. Y después ella tomó la foto de Gary, y el dijo, papi, dice Victoria. Estabamos mas que sorprendidos.

    Ellos nunca lo habían oído decir papi. Nunca, dice Gary Beck. El musitaba antes de perder su habla, pero esto fue bien claro.

    Para Victoria y Gary era todo un milagro. Su pequeño había retornado, hablando y escuchando. Pero se preocupaban de que tiempo iba a durar lo que había traído de repente maravillosos cambios. Pudo haber sido el examen del hospital?

    Le pedimos al hospital que nos dijeran exactamente que se le había dado, dice Victoria. Denos la dosis de la anestesia. Díganos exactamente que se hizo en el procedimiento. Juntos Victoria y Gary escudriñaron todos los detalles del examen. Finalmente ellos supieron que a Parker se le había dado una pequeña cantidad de una hormona llamada secretin. Usada para diagnosticar problemas con el páncreas, secretin es extraído del puerco, pero muy similar a un ocurrimiento natural de hormona en humanos. Tal vez secretin fue lo responsable ella le dijo a los doctores.

    Ellos estaban realmente fascinados, pero un poco con falta de creencia al mismo tiempo, dice Victoria. Aunque esta es una maravillosa historia, señora, pero esto no es todo lo que está pasando. Estamos muy contentos por usted, Señora Beck, pero ahora retírese de delante de nosotros, dice ella. Y lo que fue peor, después de haberle dado a Parker una dosis más de secretin, de acuerdo a su madre, la universidad de Maryland nos cortó. Ella tenía miedo que Parker iba a retroceder todo lo que había conquistado.

    ¿Por qué razón el centro no quería continuar? Nos dijeron que no había sido aprobado por el FDA, dice Beck. La Universidad de Maryland declinó a "Datelines" discutir el tratamiento de Parker. Pero lo que si sabemos es que, el hospital siguió las reglas trazadas por la FDA. La FDA no había aprobado secretin como un tratamiento para nada, incluyendo autismo, solo para ayudar problemas digestivos, precisamente de la manera que se había usado para Parker. El usar secretin para otras razones cae bajo la categoría de "fuera de Etiqueta", es el área gris que en este caso muchos doctores parecen renuente de entrar. Que difícil ha sido para que un doctor diga que si, te creo. Recetémosle un poco de secretin para ver que pasa? Por más de un año después de la endoscopia, dice Victoria, docenas de doctores dijeron que no.

    De acuerdo a la Sra. Beck, fue como si ella estuviera diciendo, "yo pienso que esto le ha salvado la vida a mi hijo. El ha retornado". Y que ellos dijeron, "nosotros no nos sentimos autorizados a dársela."

    Parker no recibió mas secretin por varios meses. Sus padres dicen que aunque él no tuvo retroceso, se paró su progreso. Tomó meses de llamadas telefónicas e investigación por el Internet, pero finalmente Victoria y Gary pudieron encontrar un doctor con deseos de darle a Parker más secretin. Y Parker parecía progresar más. Fue durante ese tiempo que otros padres con niños autistas oyeron de su dramática recuperación. El mes pasado, "Dateline" hablo con un grupo de padres de niños autistas lo cuales casi habían perdido sus esperanzas hasta que oyeron del descubrimiento de Victoria Beck y pudieron conseguir secretin para sus niños.

    "Después de este secretin, no más diarrea, uso del baño, mirar a los ojos, hablar. El está hablando, cinco y seis palabras y el está diciendo, "mira que bonito está afuera", dice Linda Peacock del progreso de su niño.

    ¿Puede Victoria Beck pasar a la historia médica como alguien que abrió una nueva puerta? Yo pienso que ella puede, dice el Dr. Rimland. Aunque experimentos clínicos se están llevando a cabo, Victoria está convencida que secretin es responsable de ayudar a Parker a salir de la caja de autismo que lo arropaba. Hormona natural es la respuesta a sus oraciones. Exámenes preliminares se están llevando a cabo, pero puede pasar un buen tiempo para que secretin sea aprobado por la FDA para tratar este desorden médico.

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